ثورة غضب؟!

14 نوفمبر 2007

إتصل بي أحد أخوتي ، يسألني عن داون سوندروم ،،

بعد أن أخبرته بما يريد ، فاجأني بسؤال قصم لي ظهري (كيف ممكن نغير في جينات المولودة ، ونخليها ترجع طبيعية ؟؟!!)

سكت من الصدمة ، ثم طلبت أن يعيد لي السؤال ، لربما كنت في حلم ؟!

لما أعاده أجبته (كيف لك أن تفكر بالتلاعب الجيني للمولودة ؟!! لتعيد لها طبيعتها التي خلقها الله عليه ؟!)

إستنكرت أن يكون هذا السؤال من أخي الذي هو أكثر تدينا من باقي أخوتي ،،

لن أقول أن هذا لن يحصل لأن المولودة قد تكونت ، ولا يستطيع أي بشري ولو وصلت خبراته لسابع سماء أن يعيد تكوين المولودة

والتلاعب بجيناتها و كروموسوماتها ،،

لكن أجدني أقف عند نقطة تفكيره هو ووالدي المولودة بهذا المنطق السخيف ؟!

لا أنكر أن الصدمة تكون قوية على الوالدين بوجود طفل من ذوي الإعاقة ، لكن هذا لا يعتبر آخر الدنيا ..!!

بل نصحتهم بأن يبدؤوا مع الطفلة بداية صحيحة تضمن لها مستقبل جيد ،،

وبذلك يكونوا قد شكروا الله على نعمته ،، وصبروا على إبتلائه ،،

كما أنهم أنجزوا الخير مع الطفل ؟!

لكن كلامي جاء بالرفض ، وعدم تصديق الأمر ،،

ولابد من التفكير في إيجاد حل وهو (إجراء عملية تجميلية للطفلة ؟؟!!)

حتى تأخذ وجها أجمل من وجه أطفال متلازمة داون ؟؟!!

أحسست بالضيق والغضب من تفكير الرجلين ( أخي و صاحبه ) ؟؟

ووجدت نفسي أسألهما سؤالا ( إذا نجحتما في إيجاد شكل جميل للمولودة ،، هل ستنجحان في إعادة الإضطراب في دماغها لتكون سليمة العقل ) ؟؟!!

حيث أن الطفلة تندرج تحت فئة الإعاقة الذهنية ؟؟!!

عم الهدوء على المكان ،، لأسمع بكاءا مريرا من والدة المولودة ؟؟!!

حاولت إفهامهم أن هذه نعمة من الله ، ولا تعد نقمة ،، وعليهما التصبر وإحتساب الأجر ؟؟

لكن والد المولودة كان يفكر :

كيف لها العيش وسط المجتمع ؟؟!!

كيف ستكبر ؟؟

بإعاقتها لن تتزوج ؟؟!!

ستكون عالة على الأسرة والمجتمع ؟؟!!

فضلت أن أتركهم يومين لأعود لهم بعدها ،،

ربما تكون النفوس هدأت من الصدمة ؟؟

وأستطيع بعدها التحدث أكثر والإقناع بصورة أكبر !!

أحبتي ،،

ما ساءني في الأمر ،،

أن أخي يقول ذلك وأنا أعمل في هذا المجال ؟؟!!

وفي كل يوم أقوم بالتحدث على الإعاقات محاولة دمج أسرتي معي في المجال من خلال معرفتهم ببعض الأمور ،،

وقد نجحت مع بعضهم ، وفشلت مع البعض الآخر ؟؟!!

الأمر الآخر ،،

أن يصل تفكير بعض الأهالي إلى حد التلاعب بالجينات أو إجراء عملية تجميلية فقط لعدم الرغبة بالشكل الذي أوجده الخالق للمولود ؟؟!!

وكأن المولود من متلازمة داون ،، سيء الشكل لدرجة البشاعة ؟؟!!

هل تعلمون أحبتي ،،

أن الأشخاص من متلازمة داون يتمتعون بما لا يتمتع به غيرهم من الإعاقات الذهنية الأخرى ؟؟!!

وقد طرحت موضوع سابق ( متلازمة داون ) ،، لكني أضيف هنا أنهم :

1. إجتماعيون بصورة كبيرة جدا .

2. يمتلكون قلبا كبيرا ومحبا لا تجدها عند باقي الإعاقات الذهنية .

3. يتعلمون بسرعة ، وخاصة الذين لديهم إعاقة ذهنية بسيطة ، تجدهم قابلين للتعلم .

4. مهارات الحياة اليومية لديهم عالية جدا .

5. يعشقون الموسيقى والفرفشة والدم الخفيف .

لذا لا تغضب أو لا تحزن إن رزقت بطفل من هذه الفئة ،،

بل الأجدر أن تقوم بعمل اللازم من تدريب و تهيئة جو أسري و تعليمي جيد له ،،

أجل سوف يتعب الوالدين في بداية الأمر ،، لكنهم سيجنون الكثير من الخير بعد جهدهم ..

أحبتي ::

هم ملاك في البيوت ، فلا تبخسوهم حقهم أبدا بالتذمر والإجحاد ..

إحترامي


خلاصة التعليقات  التعليقات ( 25 )

  1. خاطرة بيضاء

    أهلين عابرة .. صدمة كبير للأب والأم عندما ينجبان طفل بمتلازمة داون .. لكن سؤال أخيك عن إمكانية التغيير في جينات المولودة !!! اتوقع السؤال هذا ناتج عن ضغط نفسي شديد جدا من حالة فلذة كبده :( .. أنا ولربما انتي لا نحس بقيمة الأولاد وانهم قطعة من الأبوين إلا اذا مرينا بهذه التجربة لكن هناك غريزة الامومة والابوه موجوده لكن تكون عاليه إلا في حال وجود الأبن او الأبنه ..
    صدمه مؤقته وسوف يقتنعون ان شاء الله :) .. أمي إلى الآن لم تقتنع ان اختي الصغير فيها طيف توحد لكن متعايشه مع الوضع وراضيه بقدر الله لها ولنا :) ..
    .
    مع التحية

  2. tala

    أشعر بالفخر بأن أول دخول لي على مدونتك يوضح لي هذا الموضوع مقدار رقيك
    موضوع جدا رائع وعلى الجرح
    لن اضيف على ما كتب ولكن تحية تقدير واحترام لك :)

  3. ابراهيم

    يمكن قصده نبيل … يعني يتاداول عند البعض ان بامكانهم يتناولون أدويه أو يأخذون ابره لكي بتفادو خروج ولدهم بأحد الأمراض … فمثلاً أخي طلبو منه في حالة محاولة الانجاب مره اخرى لابد أن يزوروهم قبل ذلك ليقومو ببعض الإجراءات .. لا أعلم ماهي الاجراءت لكن هم عندهم مشكله وراثيه بينه وبين زوجته وبالامكان حلها بهالاجراءات … ونفس الموضوع مع احد اقاربي … مولوده الأولي كان عنده تأخر في الفهم ( ما اعرف اسم المرض ) وقدر انه يتفاداه في الاولاد الثانيين بمراجعه الدكتور …

    والله يكون في عون كل أب … ويجزاك خير

  4. عابرة سبيل

    خاطرة بيضاء ،،
    أجل الصدمة تكون قوية ، ولربما لا نحس فيها لأننا لا نمر بمثل حالتهم ،،
    لكن أخي الطيب ،، غضبي من التفكير بتغيير الجينات أو إجراء عملية تجميلية ،،
    أعرف أنها صدمة إستنكار يمر بها كل من أسر الأطفال من ذوي الإعاقة ،، لكن أن تصل لهذي الدرجة فهنا قمة السخط ؟؟!!
    بالنسبة للصغيرة عندكم ، عدم إقتناع والدتك ناتج عن أن الصغيرة تتمتع بالعقل السليم ، والمهارات الحياتية ،، ولربما لديها سمات توحد ، بسيطة مع قدرتها على التكيف ،،

    تالا ،،
    حياك الله وبياك بين سطوري ،،
    سعدت بتواجدك عزيزتي :)

    إبراهيم ،،
    أخي وصاحبه (والد الطفلة) أرادوا التلاعب بالجينات بعد خروج الطفلة للحياة ، وليس عند وجودها في بطن أمها ؟؟!!
    أجل أنا معك أن هناك بعض الأمور التي لربما نستطيع تلافيها لكن قبل و أثناء الولادة ، وليس بعدها !!
    تأخر في الفهم لربما هو بطيء تعلم أو صعوبات تعلم ،، أو إعاقة ذهنية ،،

    جزيتم خيرا على التواصل الدائم :)

  5. خاطرة بيضاء

    عابرة إلتمسي لهم العذر في هذه اللحظات يحاول الشيطان أن يولد في عقل الإنسان أفكار متضاربه تؤدي إلى النتائج هذه ،، لا تعتقدين أنه لديه ما لديك من العلم !! .. فالناس طبقات في العلم ولربما كان سؤاله طبيعيا لانه جاهل بالمعنى الحقيقي بالجينات والعملية التجميلية وانها تغيير في خلق الله :( .. أنا صراحة تفاجأة ،، من رده وعندي قراءتي لسؤاله لك عن الجينات قلت في البداية يمكن فيه حل ؟! .. لكن يوم عدت قراءة السؤال مره أخرى وجدت ان فيه علامة (!) كبيـرة .. حسبي الله ونعم الوكيل ..

  6. عابرة سبيل

    خاطرة ،،
    وهذا ما جعلني أتركهم يومين لأعود لهم فيما بعد،،
    كما أنه ليس جاهل فدراسته علمي ، لكن هي الصدمة والإستنكار الذي اوصله لهذا ،،
    إنظر أخي الطيب ،،
    المولودة لصاحب أخي ،، وهو من إستنكر بقوة ،، كيف بوالدي المولودة ؟؟!!

    أشكر عودتك للموضوع :)

  7. فتاة الحزن

    مثل ماقال إبراهيم تأثير الصدمة لا أكثر..الجميع يسخط في البداية بعد ذلك سيتقبلون الموضوع … المؤمن الحق يقول الحمدالله عند أول المصيبة .. حتى لا يفقد حب الله له ..

    أعتقد أن الأب والأم بحاجة لجلسات نفسية حتى يبدأو بالتقبل..

    وأنت إن شاءالله ماراح تقصرين :)

  8. الوعد

    انصدمت من طرقه تفكير أخوك يمكن لانه توه عارف بالخبر ومصدوم لان فيه كثير يتقبلون الوضع بعدين
    لكن فيه فرق بين انك تتقبله برضا وايمان وهالفئه راح تهتم ودخلهم مدارس اما الفئه الثانيه راح تضظر انها تقبل بالواقع لكن باستياء وخجل وهالفئه هي اللي ماتهتم ونشوفهم يحبسون ابنائهم بالبيت ولايطلعونهم على الناس

    بنت خالي اسمها ود وهي من متلازمه داون وهي اسم على مسمى وجودها ينشر الود والمحبه بين أهلها

    ومن كانت صغيره كانت تروح مركز لكن الدور الكبير كان للي كانوا معها في البيت امها وابوها واخواتها دايما معها

    من أول ماتدخل المكان تمد يدها وتسلم علينا واحد واحد وتسولف معنا

    الله يهدي اخوك واللي من أمثاله

    صح احنا مانتمنى لابنائنا هالشي لكن هذا امر الله سبحانه والانسان يرضى بعدين الاطفال مالهم ذنب واحنا واجبنا كأهل ومجتمع أن نتقبلهم كما هم ونطورهم

    سلامي لك

  9. محمد بن سالم

    استغرب هالسؤال من اخوك..

    استغرب لمن اشوف الناس في الغرب يكونوا صبورين و يتهيأوا نفسيا وهذا الشي احنا

    المسلمين اللي نسويه

  10. عابرة سبيل

    فتاة الفرح ،،
    لابد أن نكون بجانبهم ،،
    لنقوم بما هو واجب مع هذه الصغيرة
    شكرا لك :)

    الوعد ،،
    كما قلتي منهم من يستنكر ومن بعده لا نجد الاهتمام ،،
    الله يحفظ ود وأهلها ،،
    ويجعل ما يقومون به من أجلها في ميزان حسناتهم ،،
    سررت بتواجدك :)

    وتر ،،
    دائما نسير مع الركب لكن في عكس الاتجاه ،،
    إحترامي لوجودك :)

    تحياتي للجميع

  11. أبو مروان

    أختي أمثال هؤلاء لا يرضون بقضاء الله وسخطوا عليه علي قضاء الله ونعوذ بالله من ذلك
    فبرفضهم الواقع الذي عليه هؤلاء الأطفال وخلقتهم التى ارادها الله وسؤالهم عن كيفية تعديل هذا

    فلا حول ولا قوة إلا بالله

    لست مفتيا ولكن هذا رأي شخصيا

  12. عابرة سبيل

    مرحبا أبومروان ،،
    نسأل الله لهم الصبر والتقبل ،،
    سررت بمرورك :)

  13. حسن الشيخ

    انا احس انك فهمتي اخوك غلط ..
    السؤال اللي سألك .. كان في لحظه توتر ويمكن خوف على طفله
    كان من الممكن انك تهدي الامور معاه
    وبتدأين تسمعين له وتردين على كلامه بوضوح

    طيب انا عندي سؤال ..

    اختي في مره من المرات ولدت في الشهر السادس
    وقال الدكتور انها ما فيه اي عيب خلقي
    الا ان المشكله في الدماغ ..
    فـ كنت دايم اسمع الوالده تقول ..
    يا رب انك تاخذها ولا تعذبها ..
    والحزن في عينيها .. والتحسر

    طبعا ً الطفله ماتت ..

    فهل من الافضل ان تعيش .. مع العيب العقلي

    او .. تأخذ امانتها من رب العباد

    :) طبعا ً اللي ربي كاتبه بيصير ..

    اقصد لمن له فرصة الحياه

  14. عابرة

    مرحبا بك في مدونتي المتواضعة ،،
    لم أفهم أخي غلط والدليل أنه إلى الآن ساخطا
    على الطب الذي لم يتطور ليزيل مثل هذه الإعاقات ؟؟!!!

    بالنسبة لأختك ووالدتك ،،
    المفروض ان يتقبلوا المر ويبدؤوا
    بتدريبها و تأهيلها ،، لا أن يطلبوا موتها ،،

    لك الاحترام :)

  15. ياقلبي ابتسم

    شي طبيعي ان اي اثنين ينتظرون مولود ينتظروه سليم وطبيعي
    ويزعلهم لو كان العكس
    لكن الواحد مايقول غير الحمدلله على كل شي
    وان شالله اخوك ومرته كم يوم ويرضون بالواقع ويحمدون الله:)

    نسأل الله العافية

  16. dots...

    عزيزتي …

    من أسهل الجمل اللي نستطيع انه نقولها هي :

    بالنسبة لأختك ووالدتك ،،
    المفروض ان يتقبلوا المر ويبدؤوا
    بتدريبها و تأهيلها ،، لا أن يطلبوا موتها

    عذرا ولكن في يوم من الأيام حملت احداهن بطفل كان منتظر خاصه بعد المرتين المتتاليتين اللتين لم يشأ فيها ربي جل جلاله أن يكتمل نموهما … خلال ال9 أشهر رسموا لها مستقبلها بكل الألوان والأشكال… زوجوها ورأوا أطفالها… ولم تكن ولادتها سوى الرتوش الأحيره على هذا الحلم الذي بدأ بأن يأخد شكل الواقع وتفاصيله … الى أن اكتشفوا بعينيها ” مشكله” فهي لا تركز…
    وبعد الفحوصات والإحتمالات وجدوا بأن الطفله مصابه بشلل دماغي …

    أترى كيف هو حالهم … وهي كانت حلمهم … الن يفكروا بكل الطرق سواء كانت عقلانيه أم غير عقلانيه فقط ليروا ابنتهم كباقي الأطفال؟

    ألن يجربوا كل شئ ليمنحوا هذه الطفله ولو فرصه واحده للعيش كالبقيه ؟

    صدقيني لن تتخيلي ما يدور في بالهم وهم يرون تلك الطفله أو حتى الطفل من أجمل الأطفال وحرم نعمة النظر… والعقل السليم !

    لن تعريفين ما يدور في بالهم كل صباح عندما تستيقظ ابنتهم .. عندما يكون صديقهم الدكتور والممرضه ومركز العلاج الطبيعي وليس فلان وفلان و غيره… عندما تكون ألعابهم تلك التي وجدت لتحفز المخ وليس الدمى وغيره .. عندما يكون أكلهم … كل ما استطاعوا بلعه وقد يكون الحليب فقط ! عندما تكون أموالهم تصرف على معدات الأطفال الذوي الإحتياجات الخاصه بدل الدراجه وغيره ! واقع .. اعلم واعلم كذلك أنه لا بد العيش معه .. ولكن هناك فرق بين العيش والتعايش مجبرين !

    أتعلمين كيف شعورهم وهم قد تمر عليهم لحظة ضعف يتمنون فيها أن يقبض الله روح طفلهم ولا أن يسمعوا بكاءه بعد ال MRI وتأثير البنج !

    من السهل بأن نحدد ما هو المفروض عزيزتي … تقبل الأمر شئ والعيش في لحظاته وثوانيه شئ اخر !

    لا ألومهم …

    :)

    أعانهم الله في ما ابتلاهم ! :)

    وعذرا على الإطاله

  17. عابرة سبيل

    يا قلبي ابتسم ،،
    ليس اخي بل هي مولودة لصديقه :)

    دوتس ،،
    كلامك صحيح في كل حرف ،
    ولا أختلف عليه ،،
    لكن عزيزتي ، أن يصل الأمر إلى الرغبة في إعادة تكوين المولودة هنا نقطة التعجب ،،
    أو إجراء عملية تجميل لمجرد إخفاء ملامح الإعاقة ؟؟!!

    عزيزتي ،،
    قد مررت في المركز بأسر كثيرة ،، وتمردات أكثر وإستنكار ،،
    وقد فقدت أنا بعض الأطفال بسبب الموت أو السفر ،،
    وحزنت عليهم بشدة كأنهم أطفالي ،،

    لكني لم أتمنى يوما وفاة أحدهم ،،
    ستقولين لأنها ليست منك ،،
    أجيب ربما ،،

    لكن صدقيني عزيزتي ،،
    هناك من يرضى بهذا الإبتلاء ويعده نعمة كبيرة عليه ،،
    ولو تأتي لزيارتنا يوما سأريك من الأسر من تعجبين لاهتمامهم وتقبلهم لطفلهم المعاق ،،

    لكم إحترامي

  18. dots...

    :)

    فاهمه قصدج. فأنا عمة لطفل مصاب بشلل دماغي.. :)

    الله يعطيج العافيه ويوفقج

  19. عابرة سبيل

    حلو ،،
    أخبريني عن ردة فعلك وفعل والديه إذا ،،
    عند ولادته ، وحتى هذه اللحظة :)
    تحياتي

  20. dots...

    ولا يهمج بخصصلج بوست لج :)

  21. محمود ماجد سلمان الراوي

    السلام عليكم
    في حينا شخص مصاب بمتلازمة داون يأتي للمسجد دومًا
    يجالس كبار السن دون الشباب لأن الشباب دائما ما يمازحونه وذلك يزعجه
    من الممكن أن تفتح معه حوارًا سياسيًا حول الأحداث الجارية فينقل لك الآراء ويبين لك رأيه

    أهم شيء في تعاملنا معه… أن نظهر له كوننا جديين في التعامل معه

    يعمل حاليًا بوابًا لأحد الدوائر الحكومية… وعندما يزعجه أحد الموظفين يقوم بغلق باب الدائرة ويمنع الموظفين من الدخول والخروج

    قبل إجتلال بلدي ( العراق ) كان مدير دائرته يشك في صلته بجهاز المخابرات

    قبل عدة سنوات ذهب إلى المسجد ليصلي صلاة العصر فرآه أحد الناس وكان وجهه بشوشًا فرحًا فسأله عن السبب ( وكان ذلك اليوم يوم عرفة وقد أمطرت حينها في مكة وقد كان إمام وخطيب المسجد في الحج ) فقال:
    الشيخ ( … ) هو الآن كالكلب مبلل تحت المطر

    مواقف معه جميلة

  22. عابرة سبيل

    دوتس وأنا أنتظر :)
    محمود الراوي ،،
    ومن هذا المنطلق لابد لك أن تعلمه كيفية التعامل والتحدث بصورة سليمة
    تحياتي :)

  23. علوش

    جميل كيف تنشرين ثقافة تقبل الاختلاف.

    أذكر أننا صادفنا أحدهم في مدرستنا الابتدائية، لا أدري لماذا كنا نخاف منه، كنا نعتقد أنه وحش، وكان الطلاب يسخرون منه، فيبكي، ويلجأ للأستاذة، حجمه كان أكبر منا بكثير.

    أشعر بدمعة في عيني وأنا اتذكر، وأود لو اشاهده مرة أخرى لأعتذر منه، وأقبل رأسه.

  24. أيــوب

    السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

    احسنت اختنا الكريمة, بالفعل إن مرضى متلازمة داون قلوبهم طيبه ويمكنهم التعلم,
    عندنا طفل في مسجدا مصاب بمتلازمة داون وهو بشوش ويضحك دائما, صحيح انه احيانا يمر امام المصلين ولكن هذا حال أغلب الاطفال.

    نسأل الله يشفي مرضى المسلمين وان يصبر اهلهم.

  25. عابرة سبيل

    مرحبا ،،
    علوش ،، خوفكم منه لعدم معرفتكم به ، وهذا سبب المجتمع والأهل ،،
    إحترامك له الآن سبب كافي لتقبلك له ولهذه الفئة ،،
    أمر جيد وجميل :)

    أيوب ،،
    لأنه لم يتعلم بعض القواعد الصحيحة ،،
    فلا تبخل عليه بالتعليم
    إحترامي :)